早衰少年14岁年纪110岁容颜

早衰少年14岁年纪110岁容颜，如果能够像电影或是电视剧那样几十年后越活越年轻，最后又会回到童年，也许这样人们就不会觉得惋惜了，只不过现实就是现实，早衰少年他得是一种罕见的疾病，他一直都在疾病的折磨中生活，而他也不可能越活越年轻，等待他的可能是死亡。

据报道，印度一少年阿里•侯赛因患上了罕见的早衰症，导致他的身体衰老速度较正常快8倍，现在他只有14岁，却拥有110岁老人的身躯和容貌。而侯赛因的5个兄弟姐妹都死于这一罕见的怪病，据称全世界确诊该病的患者仅有80人。阿里•侯赛因的哥哥4年前死去，现在他成了家中唯一的儿子。据医学统计，患这种病的儿童一般活不过20岁。

罕见疾病需保障

我国罕见病患者长期面临着用药贵、买药难，缺乏社会保障等问题。原因大致如下：

首先，国家、社会和大众对罕见病缺乏了解和关注，缺乏救助和关怀，没有专门的管理机构确定我国罕见病的定义及种类。《药品注册特殊审批程序实施办法》中虽规定罕见病药物注册申请可以实行特殊审批，但由于没有实施细则，罕见病患者用药仍然困难。

其次，没有针对罕见病的特殊医疗保障，也没有对进口罕见病药品临床用药监护的医疗机构。第三，没有对罕见病药品进口通关税收的绿色通道，也没有对罕见病药品生产、引进企业的税收、市场专有、知识产权保护等方面的倾斜政策。

小编觉得，罕见疾病需要保障，需要建立合理的罕见病药物费用支付机制；简化罕见病药品的注册和引进程序；通过政策扶持做大做强国内罕见病药物产业；设立罕见病服务机构；将罕见病专项法律法规列入立法规划，为保障罕见病患者权益提供法律依据。